孤独症儿童训练指南

孤独症儿童训练指南（共10篇）

孤独症儿童训练指南 篇1

《孤独症儿童情绪调整与人际交往训练指南》 作者：王梅 出版社：中国妇女出版社

本书介绍的“自主交往训练法”是一套本土化的、行之有效的操作方法，在帮助孤独症儿童稳定情绪、关注和解读他人心理、适应现实生活和提高解决实际问题能力方面，成效显著，能够帮助孤独症儿童家长对孩子进行有针对性的康复训练，帮助孩子“体验亲情、享受人生、走出孤独”。

第一章 第1 节 前言(1)帮助孤独症儿童启动快乐、走出孤独

作为与孤独症(又叫自闭症)打了十多年交道的教育工作者，当得知联合国把每年的4 月2日定为“世界孤独症日”时，我感到无比欣慰，我相信孤独症孩子和他们的家庭会得到越来越多的关爱。当我看到《中国残疾人事业十一五发展纲要》的附属文件中提到要在全国各个省、区、直辖市建立孤独症儿童康复训练中心，而且此工作已经开始落实时，我们摩拳擦掌，下定决心要为孤独症儿童多做一些实事。经过和我的团队老师商量，我们觉得目前的严重问题是面向孤独症儿童和家长的培训质量参差不齐，家长很难掌握恰当的康复方法，经过几年训练以后的孤独症儿童预后不容乐观，而质量好的现场培训的受益面又有限。当今虽有一些关于孤独症训练的书籍，但多属于科普类或专业医学类，多以阐述理论为主，操作性差。对读者而言，理

论联系实际的书最受欢迎。有鉴于此，结合我们多年的研究，编写一本有理论、有操作方法、有新意的书，应该是可以最有效地帮助孤独症儿童家长的。同时，在从事了多年特殊教育工作之后，我也越发感到普通孩子在成长中也有不少心理问题，反思后发现很多问题是教育过程造成的，或是我们“不懂孩子，不会教育”造成的。所以，从孤独症研究中学到的“解读孩子”的本领，对我们审视和帮助普通孩子亦会起到很大的作用，因为人性是相通的。因此，我们这本书对那些受孩子成长困扰的普通孩子的家长们也是有帮助的。在当今鱼龙混杂、训练方法五花八门的情况下，我们这支年轻的团队秉承“讲求人性，启动快乐，走出孤独”的理念，学习和研究世界上流行的两种介入疗法(“地板时间”和“人际关系干预法”)，并在借鉴他人方法的同时，在实践中探索本土化的、行之有效的操作方法。由于我们的研究在实践中取得了很好的效果，大家一致认为应该把这套方法通俗地介绍给更多的人，让他们能正确地看待孤独症儿童，在此基础上进行有针对性的康复训练，帮助孩子“体验亲情，享受人生，走出孤独”。这套方法简称为“自主交往训练法”，它是针对孤独症儿童的情绪和学习问题，依据心理理论和其他社会认知理论、学习理论，在借鉴了“地板时间(Floor Time)”、“人际关系干预法(Relationship Development Intervention，简称RDI)”的基础上自创的一种训练方法。我们经过几年的实验，取得了可喜的效果，特别是在帮助孤独症儿童稳定情绪、关注和解读他人心理、适应现实生活和提高解决实际问题能力等方面，效果显著。我们也深知，要改变一个人不可能

仅靠一种方法，比方法重要的是“理念”。因为我们有了人性化的理念，一个个孤独症孩子开始喜欢他们的老师，开始接纳父母了，他们在自己快乐的同时，也给老师和父母带来了极大的快乐。快乐是需要与大家分享的，因此，我们在中国残疾人福利基金会和“2007 今夜嘉年华”组委会的支持下，在北京联合大学特殊教育学院领导和同事们的鼓励下推出了这本手册，以期让更多的孤独症儿童家庭收获快乐和幸福!由于本书强调可读性、可操作性，因此在章节的安排上像是驾驶员培训用的“操作手册”——上篇“心灵解密”就像是讲交通法规，讲清楚基本理论、基本理念是“上路”的基础，我们要想掌握这套方法，认真解读这一篇是至关重要的;接着是下篇“引你上路”，就像是“练车直至上路行驶”环节，用大量的案例说明操作原理、步骤以及应注意的操作问题;最后附录部分的“答疑解惑”，就像是开车后的故障排除。有了这样的架构，相信我们培训的“驾驶员”应该可以“合格上路”了。本书的写作分工是，上篇阐述重要的理念，主要由我负责撰稿。下篇阐述操作重点和具体做法，由一直参与训练的老师们分工完成写作：“情绪调整”由我和北京顺义特教学校的沈淑红老师合作撰写，案例部分主要由沈老师完成;“相互关注”由北京朝阳新源西里小学的王艳老师撰写;“相互参照”由北京星外宝贝康复训练中心的王国光老师撰写;“意图理解”由北京朝阳新源西里小学的朱振云老师撰写;“想象拓展”和“分享合作”由我撰写。每部分后面的总结由我完成。附录主要把我们在操作中遇到的问题和家长提到的问

题进行专项答疑，以帮助读者更好地理解和操作，由我负责撰稿。全部完稿后由我负责全书统稿。对于我们来说，完成这样一本书是一个尝试，因此恳请大家多提宝贵意见。

王梅于北京联合大学特教学院八大处校区

孤独症儿童训练指南 篇2

很多家长对学前数学知识及其之间的前后关系缺乏了解。有些家长认为我的孩子能认读、书写阿拉伯数字, 会计算1+1=2、8-3=5等10以内的加减法就可以到普小就读, 这是不科学的。首先, 家长们不知从何入手, 今天教一个内容, 明天教一个内容, 缺乏内在联系, 使孤独症儿童数学学习的知识杂乱无章, 不利于孩子理解、记忆;有些家长甚至荒谬滴利用孩子的超常记忆功能而荒废了教育训练、康复;第二、忽视学前数学训练的作用, 对孩子学习数学缺乏信心。他们忽略了每个儿童, 包括残疾儿童都是发展中的儿童, 可塑性很大。第三、孩子缺乏的是学习尝试的机会。

二、国外对孤独症患者数学领域的解读

孤独症患者虽然有着众多怪异的举动而很难被常人所理解、接纳, 但他们通常有出色的记忆力、数学技能、或音乐天赋, 这使得很多诺贝尔专家们都惊叹不已。他们发现, 那些被认为是造成孤独症的基因, 可能也会造就数学、音乐、和其它方面的天才。

三、国内孤独症儿童数学教学的组织实施与分析

下表为普通小学生与孤独症小学生相关情况的比较:

四、我的教育康复训练方法

我作为特教学校的一名管理者, 同时是生活数学课老师, 兼康复课、体育课老师, 整合了现有的资源进行授课。从宏观层面说, 孤独症孩子的教育是终生的, 如果说早期的干预是为了让其有更多的机会可以接受主流教育, 那么学龄期的教育更多是为了让其可以掌握独立生活、独立工作的能力, 使其有一技之长可以谋生, 甚至成为专才。

下面我把整理好的个案和授课的心得体会写出来, 供大家交流:

1. 课题:数量概念【一个学年 (依学生个别化障碍程度而订) 】

2. 课时:一堂课35分钟

3. 教学形式:游戏、律动、示范讲解。 (以图片语言交流沟通系统为主)

4. 教学器材:实物、图像、课件、多媒体影像。

5. 教学目标:培养学生学业技能、增强学生数量推理能力、为学生提高解决日常生活中数学问题的方法、为学生理解钱的概念打下基础、扩大学生运用与数量和测量有关的概念进行语言表达的范围。

6. 授课过程。

(1) 融合:7~8分钟 (安抚并稳定孩子的情绪)

(2) 导入:5分钟 (由游戏或故事引导进入)

(3) 新授:5分钟。 (一个新内容) 这是重点和主要的关键时间, 必须把握这5分钟, 因为孤独症孩子也只有在这样的前提下, 才有可能进行知识的融入, 一般我们所见到很多时候就是在这个时候, 孩子就开始哭闹、发脾气, 其实这往往是课题出了问题, 我们应该马上换课题, 立即停下来, 而不是实施所谓的“行为干预”去处理它。

(4) 巩固:5分钟 (对所学新知识的强化) 在这里, 我的经验则是半结构化加ABA, 把课程内容有机地贯通在康复训练中, 而不是单一地使用某种干预方法, 造成事倍功半或者劳而无功的效果。

(5) 综合练习:12~13分钟 (以故事/游戏和图片语言交流沟通系统为载体, 将以前所学的知识进行复习并可以加进一个新的内容) 。

7. 阶段性安排, 由简入难、循序渐进。

五、结论与建议

孤独症障碍儿童早期教育固然重要, 但最薄弱、最关键的环节恰恰是学龄期的教育康复。其实, 中、高功能孤独症障碍儿童和正常儿童一样能学会学前数学知识与技能。我们应该多给时间给他们“练”, 多给时间给他们“思”, 多给时间给他们“悟”。相信他们一定能学会。

摘要：本文旨在通过对学龄孤独症障碍儿童学前数学知识和技能的训练, 探讨孤独症障碍儿童学习学前数学知识与技能的可行性和效果, 并提出通过数学启蒙训练, 对孤独症障碍儿童进行数学康复治疗思路。

孤独症儿童语言训练个案 篇3

关键词：孤独症；言语障碍；语言训练；个别化

儿童孤独症也称“自闭症”，是以社会交往障碍、言语沟通异常以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为特征的广泛性发育障碍。笔者针对孤独症儿童的实际情况，结合自身发展特性，进行个别化语言训练。下面我就对孤独症儿童佳佳（化名）实施的语言训练为例，谈谈自己的做法。

一、孤独症儿童基本情况

1.基本资料

姓名：佳佳 入学时间：2011年3月 出生时间：2008年5月

2.行为和能力表现

（1）行为情绪：情绪不稳定，遇到自己不喜欢或者不会做的事情，就哭闹，甚至在地上打滚。突然又会莫名其妙地哈哈大笑。自我保护意识强，但无自伤和攻击他人的现象。

（2）运动能力：协调能力比较好，会立定跳远、跳楼梯、拍球、仰卧起坐，喜欢长时间的自身旋转，也不会感到头晕。好动，坐不住，且常以脚尖走路。

（3）生活自理：不会洗脸、刷牙、穿衣，需要在保育员的指导下进行。

二、存在的言语障碍

1.语言表达障碍

他无法用常人的语言同我们进行沟通，当他想表达自己的需求或情感时，不知道该如何开口。当别人不理解他所说的话时，就会抱着肚子尖声喊叫，然后在地上打滚，泪流满面。

2.语言理解障碍

对他提出要求，他只会鹦鹉学舌：“你叫什么名字？”回答“你叫什么名字？”时，很少能做出正确的应答。对简单动作指令能理解，但执行时需要在半提示下完成。比如上课时，老师的指令“起立”，需要老师的手势“站起来”，他才会起立。

3.语言交往障碍

平时沉默寡言，喜欢长时间的自身旋转，从不主动与他人交往，回避着眼对眼的接触。同许多孤独症儿童一样，缺乏对新鲜事物的好奇心和兴趣。可是却钟爱儿童歌曲和磁带，只要录音机一播放，他马上会变得很安静。也许只有沉浸在自己的世界里，他才不会感到紧张和压抑。

4.语言沟通障碍

佳佳由于言语障碍不能像正常人那样灵活自如地运用语言，只能通过触觉、嗅觉来表达自己的内心情感及真实感受。

三、制订方案，个别指导

1.信息输入

（1）记忆模仿法

Schuler，A&Priznt，B（1985年）在研究中发现，学龄前孤独症儿童占85%，是通过反响语言，即反复说那些听到的单词或曾经听到过的话来获得语言的。而记忆模仿法常用于训练简单认知和一些规范性语言。

（2）抓住契机法

佳佳很喜欢喝牛奶。每天上午第二节课后，佳佳都会说：“牛奶，牛奶。”但是不会完整地表达。我就抓住“牛奶”这个强化物，使佳佳能用“我要什么”表达自己的基本需要，对佳佳进行句式训练。

2.信息加工

（1）纠正法

佳佳在一些音素如“s”和“z”、“ch”和“t”的发音上存在困难，说话时以一个音代替另一个音，将“che”说成“chi”或说话时添加了某些音素，将“fei ji”说成“huei ji”。当佳佳在说话过程中出现错误时，我立即予以纠正，而不是听之任之。

（2）扩充法

佳佳很喜欢反复说那些听到过的单词或曾经听到过的话，但往往表达不完整或不充分。比如，上课之前佳佳会抢先说：“今天……啊……词语。”其实他是想学说我进入新课的过渡句：“今天我们学习一个新的词语。”这种情况下，我尽量给佳佳足够的时间把话说完，然后把话扩充，让佳佳再跟着我说几遍。

（3）强化法

为了提高矫正和训练工作的效果，对所训练的内容都需要反复进行。在语言训练过程中，对佳佳的正确反应都给予反馈和强化。

四、训练效果

情况实录：

2013年9月2日，开学的第二天，教室外在起大风，天气有点凉，佳佳站在走廊上，对着我说：“风凉了。”

2013年10月28日，中午吃饭的时候，我给佳佳加了菜，佳佳说：“谢谢！”课间，佳佳在听录音机，小凡在他身边乱动，佳佳说：“小凡，走开！”

……

多年来，笔者有计划地指导佳佳从学习发音、字、词、句再到不同语境下的不同运用，为佳佳提供系统的语言训练，与他刚进校的情况相比，应该说取得了明显的效果，而且也使他的认知水平有了很大的提高。总之，只要把握住对患儿的治疗重点是促进患儿的社会适应和言语发育，真正使患儿回归主流社会，那么孤独症儿童的未来发展情况一定会比较乐观。

孤独症儿童训练指南 篇4

一、学生的个人信息

姓名： 性别：男 年龄：10 家庭信息：经济能力较为富裕，但有一定的家庭矛盾。

二、学生认知行为

注意力涣散，难以集中，同时伴有一定程度的多动。

三、训练目标

提高小毅的注意力长度与广度，分为四个方面：社会性注意力、互动性注意力、要求他人的注意力、分享式注意力。

四、训练方案

1．社会性注意力：

即给予儿童引导时，他会注意你或物品，如叫他的名字时会抬头看人。训练时，可在孩子玩有趣的玩具时，叫他的名字，如果他不理你，可以拿起他正在玩的玩具，放在他的眼前，再逐渐的将玩具移动到你脸前，让他注意你。你也可以将你的手指放在孩子的眼前，然后将手指移到你要他看的有趣物品上，再「看」；也可以使用雷射指示笔，引导儿童注意看雷射光指向的物品。再进阶一点的，可以玩藏东两的游戏，如将玩具汽车藏在手帕底下，然后问：「汽车在哪里？让孩子将物品拿给你。总之，以各种有趣的活动，吸引孩子去注意周遭的人事物。2.互动性注意力：

儿童会反复进行某些行为，维持与他人互动的注意力，如轮流与人堆积木。训练时，可以与儿童玩他感兴趣的轮流性游戏，如大家轮流搔对方的痒，做到一半时，故意停下来不做，要儿童看你或者拉你，示意你继续搔痒。或者玩「老师说」的游戏，要儿童权仿你的动作，校仿之后，才会继续下一个「老师说」游戏；如果儿童没有口语，只进行动作的校仿也可以，老师不要有口语的指令。也可以玩过关的游戏，在每一关，都要求儿童表演设计好的动作，这样才能过关。总之，进行有趣的社会性互动，训练儿童主动的行为，并将注意力放在互动上。3．要求他人的注意力：

以非口语的方式来要求事情，例如以手势要求别人拿东西给他吃。训练时，可在儿童的周遭放一些他很想得到但拿不到的东西，例如放在架上高处的玩具或者食物，然后引导儿童指向玩具或者食物，以便大人可以拿给他玩或给他吃。也可以将他喜欢的食物放在透明的玻璃瓶中，但盖子要旋紧，让儿童打不开，让他必须请求你帮忙，要他用手指向玻璃瓶，或者把玻璃瓶拿给你指向里面的食物。也可以让儿童荡玩「烤乳猪」（抓住儿童的手和脚左右摇荡）的游戏，玩到一半停下来不摇，等儿童看你；如果他不看你，就用口语或者图卡提示他要看你，要求他做一个「摇」的手势，你再摇他。

总之，透过各种环境与活动的安排，让儿童有求于你，藉此训练他会以手势或者动作来要求你。4.分享式注意力：

会以非口语的方式来与人分享感兴趣的事物，像是指自己拼好的积木，要别人欣赏。

训练之初，先由大人吸引儿童的注意力在日常生活中的物品或者活动，以一种夸张有趣的语调叫儿童「看」，当他看时，将他的注意力吸引到你身上，然后说出物品或活动的名称。

也可以在游戏中，找出一个儿童常反复把玩的玩具，每当他玩那个玩具时，就说出适合该游戏的语句，但语调要夸张有趣，以吸引儿童的注意力；之后，儿童应该会来接近你。以游戏活动来吸引你的注意，希望你说出有趣的话。

儿童孤独症早期干预 篇5

案例：鹏鹏，5岁，从小由爸爸、妈妈、奶奶抚养。2岁半以前有语言，并常给人以比较淘气的感觉，其他方面基本正常。2岁多开始语言退化，3岁开始几乎没有语言，此后一直到全国各地进行训练。5岁时，他掌握了一些行为规则，但始终没有语言，面容越来越呆板，目光回避，严重偏食，几个月都没有开心地笑，两年多没有委屈地啜泣，偶尔用叫喊、无泪大哭来发泄。

鹏鹏学习某项新内容要花费很长时间，其用时之长与能力表现不成比例。可见，他情绪压抑严重、惧怕外界、行为成退缩状，不能主动地学习，属于明显需要进行放松的孩子。

通过专家的观察、访谈，发现他很喜欢玩土、石子、水。因为时至冬天，放松时允许他玩土、石子。治疗师与他一起玩，默认“只要不吃下去就行的任何玩法”，有时他把土放嘴里就帮他抠出来然后漱口，尽量保证接触的土比较卫生。同时不教任何新知识，只是和他玩沙土游戏或任他乱跑。

一周以后，他出现了很多的自言自语，发出了“爸爸”、“奶奶”等音，开始出现听不懂的串话。更为可喜的是，他在互动中主动看着对方，目光平和、面带微笑，这说明他的情绪已经开始放松，但还不够，要与家长配合继续放松。

看望孤独症儿童活动感想 篇6

2012年4月1日，东北财经大学义工站组织同学们前往大连市残疾人联合会，参加慰问孤独症儿童活动。在本次活动中，同学们都热情洋溢，充满爱心，充分展现了国商义工们的风貌。

以下是参加活动者的感言：

组织这样的活动非常有意义，这一天也感觉特别充实。我想我能做的也就是多陪陪这些孩子们，多和他们沟通交流，也希望大家行动起来，帮帮他们，让他们生活的更好！

------1013 李俊楠 活动后对孤独症和自闭症已经有了初步的了解与认识，在没去之前真的是一无所知，通过这几个小时的活动，让我受益匪浅，我看到了他们对生活充满希望的眼神，我希望会有更多的人关注他们。

------安然

有点刻板、僵硬的行为方式和对环境，倾向于要求固定不变或不正常反应，刻板固定生活让他们脸上的笑容比正常的孩子少得多，觉得幸运的我们有责任把阳光带给他们，应该鼓动更多的人帮助他们。社会是一个整体，他人的不幸就是我们的不幸。希望更多的人参与到其中。

------

张婉怡

自闭症儿童一直被人们称为星星的孩子，他们就像星星一样活在自己的世界。而我们的这次活动便是走进他们，让他们的世界也多些色彩。参加此次活动的同学们都尽自己所能去帮助他们，给予他们更多的理解和关爱！

儿童孤独症的研究进展 篇7

1孤独症定义及诊断的演变

孤独症首次由美国儿童精神科医师Kanner提出并使用这一定义,至今已经历70余年的研究历史,其定义演变也经历了多次变革。Kanner首次报道11例患儿:他们极其孤独,难以发展人际关系,言语发育迟滞, 游戏活动简单重复,能力残缺不全。他描述这些孩子是 “带着与他人发生情感联系的先天不足来到世界上的”。将之命名为“早发性婴儿孤独症 (early infantile autism)”。其后,美国和欧洲相继有类似的病例报道,使用了诸如“童年精神分裂症”“童年精神病”“共生性精神病”及“婴儿精神病”等多个诊断名称。每种描述都相近,但对疾病性质(“精神病”或“发育障碍”)和病因 (“心因论”或“生物论”)的理解则各不相同。

1968年,英国医生Rutter对Kanner的描述进行了修正,提出婴儿孤独症的4项基本特征:(1)缺乏社交兴趣和社交反应;(2) 言语损伤,不讲话或讲话古怪; (3)动作行为怪异;(4)起病于30个月前。

1977年,WHO在第9次修订的国际疾病分类法 (ICD-9)中首次引入“婴儿孤独症”的诊断概念 ,将其归为“起源于童年的特有的精神病”的一个类型。

1980年,美国精神病协会出版诊断与统计手册 Ⅲ (DSM-Ⅲ)[1],将婴儿孤独症归为“广泛性发育障碍 (pervasive developmental disorder)”。至此,本病作为发育障碍而不是“精神病”的一个诊断类别首次得到正式认可。

1987的DSM-Ⅲ修订版(DSM-Ⅲ-R)提供了一个更为复杂的定义,在3个领域内需要符合16条标准的8条:社交、沟通及限制性兴趣或活动。在DSM-Ⅲ-R中,孤独症(Autistic disorder)取代婴儿孤独症;设置一个新的分类“未分类的广泛性发育障碍(PDD-NOS)”; 延伸起始年龄至36月;删除儿童起始孤独症,非典型孤独症及残余孤独症。

1992年,ICD-10将其称之为“童年孤独症(childhood autism)”,归属于“心理发育障碍”大类下的“广泛性发育障碍”。该诊断包涵孤独性障碍、婴儿孤独症、婴幼儿精神病及Kanner氏综合征4个诊断概念。

1994年出版的DSM-Ⅳ[2]及2000年修订的DSMⅣ-TR[3]则继续采纳PDD范畴,进一步精细化。PDD数量扩展至5个亚类(5sub-categories):孤独症,Asperger障碍,PDD-NOS,Rett障碍,儿童瓦解障碍;起始年龄36月 。 DSM- Ⅳ 分类与ICD-10相一致 。 除外PDD-NOS,其他亚类,DSM-Ⅳ也提供可操作性的诊断标准。

2013年出版的DSM-V[4]将孤独症谱系障碍归属于神经发育障碍范畴;取消广泛性发育障碍概念;强调其具有持续的社会沟通及社会交往缺失,以及限制性的、 重复的行为模式;症候必须发生在早期发育时期。在DSM-V中,Asperger障碍,PDD-NOS及其他亚分类被删除。DSM-V要求诊断需具体列明有否伴智能残疾、 语言损害,或有否与医学或遗传性疾病相关联。

DSM-V以单一分类概念定义孤独症谱系障碍,将对孤独症的发病率、诊断、治疗、预后及其他相关领域产生深远影响。而孤独症被认识70年后对其诊断标准仍做出如此大的修订,可见诊断的困难性和挑战性。

2孤独症患病率呈上升趋势

孤独症多见于男性患儿,男女比例高于4∶1[5],尽管各国孤独症发病率报道差异很大,但其发病率呈上升的趋势是相同的。19世纪六七十年代孤独症刚被认识时,还是一种罕见疾病,如1976年对英国、威尔士、 美国和丹麦孤独症儿童调查发现,孤独症发病率仅为4/ 万;1992年美国6岁儿童诊断孤独症的发病率上升到19/ 万;而2006年,美国疾病控制和预防中心对美国8岁儿童调查结果统计显示,孤独症发病率已超过了90/ 万。最近对世界不同地区孤独症流行病学调查结果表明,孤独症患病率约为1/100[6]。我国2000—2010年孤独症儿童10省市调查总患病率为2.55‰[7]。孤独症的高患病率使其无疑成为重要的公共卫生问题。孤独症发病率上升的原因与医生和公众对孤独症认识的不断提高和诊断标准宽泛有关;同时,孤独症发病率的上升还引起了人们对病因及危险因素的关注。

3孤独症的病因及其危险因素

近年来,各地学者们对孤独症病因方面进行了大量的研究,但迄今为止,孤独症的发病机制尚不清楚。 主要认为是遗传和环境因素相互作用的结果,其中遗传因素占主要作用。有如下证据:(1) 孤独症同胞患病率为4.5%,比一般人高出25倍,且存在家庭聚集现象[8]。(2)双生子研究表明,同卵双生子共患孤独症的发生率为70%~90%,异卵双生子为0~10%。(3)细胞遗传学研究,孤独症存在性别倾向,男孩的孤独症发病率比女孩高4倍[5],可能与X染色体上连锁基因有关,最近一些研究加快了对孤独症病因学的了解,随着比较基因组杂交芯片(array of comparative genomic hybridization, CGH)的应用,陆续发现孤独症儿童有大量拷贝数变异(copy number variants, CNVs)。遗传或新发CNVs是引起孤独症的重要原因。

除遗传病因学研究方面,近年来也有大量的国内外文献表明,父母的基本情况如父亲文化程度及有害职业史、父亲母亲年龄过大、母亲人工流产史,母亲围生期接触有害因素:包括孕早期病毒性感冒、妊娠剧吐、先兆流产、水肿、产前和产后抑郁、妊高症、妊娠期糖尿病、产期异常、剖宫产等,新生儿早产、低出生体重、缺氧窒息、新生儿黄疸等均是孤独症发生的危险因素[9,10,11,12,13]。

4孤独症早期筛查和早期干预的重要性

孤独症的病程是一个慢性过程,自然病程十分严峻,一旦患病会严重影响患儿成年后的自立,2/3的孤独症患者在成年后无法融入社会中过正常人的生活, 这是留给社会,也是留给孤独症研究中的一大难题。

虽然现有的医疗手段还未能达到治愈孤独症的水平,但近几十年地研究表明,如果对这类儿童进行早期诊断和合理系统化地干预训练,绝大部分儿童会有不同程度改善。因此,迫切需要建立标准化的孤独症早期筛查、诊断、及康复体系。

5孤独症筛查量表的应用

孤独症早期筛查是早期诊断、早期系统干预的基础。目前西方发达国家正致力于孤独症早期筛查工具和方法的研究,但仍未发现对婴幼儿普适的筛查量表。 我国儿科学及儿童保健系统开展了一些领域的早期发育筛查,目前也缺乏权威的流行病学本地数据。

2000年英国剑桥大学Baron-Cohen等研究的婴幼儿孤独症量表 ( Checklist for Autism In Toddlers,CHAT)[14]被认为是近50年孤独症研究中的重大进展之一,使得孤独症谱系障碍的早期发现成为可能。CHAT量表包括14个条目,A部分9个条目由父母填写,B部分5个条目由专业人员填写。特异性较高,但敏感度较低,不适合作为常规体检用。

为了简化流程以及更适合于大量临床筛查,2001年康涅狄格大学Robins教授等对该量表进行了修订并提出了改良婴幼儿孤独症量表 (Modified Checklist for Autism in Toddlers,M -CHAT)[15],该量表共23个条目, 敏感性较CHAT高,如单独使用M–CHAT进行一般人口筛查阳性预测值与CHAT类似,漏筛比例相当高,但与电话访视结合使用后漏筛比明显降低;因此,将M-CHAT与电话访视相结合在国外应用比较广泛,适合大规模的筛查工作。

目前,国内对幼儿进行早期孤独症筛查的相关报道较少,香港的Virginia[16]通过病例 - 对照研究,对M-CHAT进行了本土化研究,设计了CHAT-23筛查量表。此量表包含汉化版的M-CHAT问卷和CHAT Section B观察项目,适用年龄为18~24月龄。有邬方彦等学者报道Chat-23孤独症筛查量表的灵敏度和特异度均较高[17],目前,该量表在上海徐汇区试用于初级医疗保健机构的孤独症筛查。

深圳市初级儿童保健系统从2010年开始使用婴幼儿沟通和象征性行为发展量表 (Communication and Symbolic Behavior Scale Developmental Profile, CSBS),该量表应用于18~24月龄孤独症筛查,分为社交、语言、 象征性行为3个部分,每部分可单独评分,能够有效筛选出有交流障碍的语言发展迟缓及智力发展迟缓的儿童[18],但目前还未见信度及效度评价方面的文献报道。

6孤独症的康复治疗

目前,国内对孤独症的干预主要采取特殊教育及行为矫正训练,它主要依据中枢神经系统发育规律施以特殊教育和行为训练,是目前世界各地公认的最有效的、最主要的康复手段。目标是促进患儿语言发育, 使其社会交往能力、交流能力得到提高,能够进行基本生活和学习。这项教育和训练需要家长、儿科医师、心理学家、特殊教师、行为治疗师和语言师等共同完成, 语言训练贯穿于训练的始终。

国内外公认的有效训练手段还有感觉和听觉统合训练,感觉统合训练主要利用运动性游戏设施对孤独症儿童进行治疗,手段如音乐疗法、拥抱疗法、触摸疗法等,既可在医院治疗,也可在家庭中创造条件治疗, 其对减少孤独症儿童的多动行为、增加语言等有良好的疗效;而听觉统合训练实施起来比较复杂,需要多学科团队的共同参与,包括听力学、心理学、特殊教育和言语治疗学。目前利用中医经络走行的生命信息治疗也被证明在促进孤独症患儿语言发育及改善交往方面确实有效[19]。

对孤独症患儿实施及时、适当的干预措施,可最大程度地弥补其缺陷及更好地发挥潜力作用,干预越早, 预后越好。

7结语

孤独症患儿的现状不容乐观,值得全社会关注。尽管近年来各学科专家不懈努力,使得孤独症受关注程度越来越高,但孤独症的发病原因仍不很清楚,因而尚无有效的治疗方法和预防措施,对孤独症的研究之路仍然很长。

未来孤独症研究方面应重视以下几个方面:(1)病因学研究,尤其是遗传学方面,从分子水平深入了解孤独症的发病机制,找到孤独症致病基因,对早期孤独症筛查及治疗方面将有重大意义。(2)筛查工具的研究, 目前国内应用的CHAT-23量表和CSBS量表还缺乏大样本量的流行病学研究证据,需进一步证实其是否适用于初级医疗保健机构进行早期儿童孤独症筛查。(3) 标准化的早期筛查 - 诊断 - 康复服务体系研究,若能建立政府、专业医疗机构、社区卫生服务部门一体化的孤独症早期康复服务体系,对社区内所有的孤独症儿童进行早期筛查,早期诊断,并指导社区、家长参与一整套系列的孤独症患儿的早期康复服务,不仅有利于孤独症患儿的康复,减轻社会和家庭负担,更对构建一个和谐社会、提高我国人口素质有重大意义。

儿童孤独症筛查与康复工作方案 篇8

儿童孤独症，又称儿童广泛性发育障碍，是一种严重危害患病儿童发育的精神障碍，国家已将其归入精神类残疾范畴，属于精神残疾二级。近年来，精神疾病救治救助和社会保障工作得到了社会各界的广泛关注，为进一步促进我市各级医疗保健机构医务人员掌握科学、规范的诊断方法和康复治疗原则，并能指导相关康复机构、学校和家庭对患儿进行正确干预，做到规范筛查,早发现、早治疗，改善患儿状况，促进患儿康复，特制定本方案。

一、指导思想

以邓小平理论和“三个代表”重要思想为指导，深入贯彻落实科学发展观，紧紧围绕残疾人“人人享有康复服务”的目标，坚持政府主导、部门配合、社会参与的原则，通过孤独症儿童筛查与康复工作，在社会营造关注关爱孤独症儿童的良好氛围，探索建立我市孤独症儿童救助工作体系，为建设和谐荆州作出积极贡献。

二、工作目标

（一）通过筛查，掌握我市0—6 岁儿童孤独症的数量、发病率等方面的具体情况，为实施救助工作提供科学依据。

（二）做好儿童孤独症诊疗知识培训工作，将孤独症儿童筛查与儿童保健工作有机结合，确保孤独症儿童早发现、早诊断、早治疗。

三、工作措施

（一）做好筛查工作

1、充分利用三级妇幼卫生保健网络进行培训。市卫生计生委组织市妇幼保健院、市精神卫生中心专家对荆州市市直综合医院、各县（市、区）综合医院和妇幼保健院医务人员进行第一轮培训。县（市、区）卫生计生局组织专家对社区卫生服务中心及乡镇卫生院的人员进行第二轮培训。通过层层培训，提高各级妇幼保健人员和临床医生对儿童孤独症疾病的认识和重视程度，使之在进行儿童系统管理和日常接诊工作时能够及时发现孤独症高危儿童，并引导到专业诊疗机构进行确诊和治疗。

2、充分利用基本公共卫生服务儿童保健项目进行筛查。由社区卫生服务中心和乡镇卫生院医务人员牵头负责入户调查，针对18 个月、2 岁、4 岁、6 岁的儿童，在开展基本公共卫生服务时对儿童孤独症进行筛查，并建立健康档案，发现高危人群后进行转诊，由荆州市妇幼保健院或荆州市精神卫生中心的专科医生进行最后诊断与评估。

3、充分利用多种手段强化健康教育。利用电视、广播、网络、报刊等媒体加强宣传，向广大家长普及儿童孤独症的相关知识，使家长能够早期识别儿童孤独症的危险征象，对有可疑孤独症表现的小孩及时带到专业诊疗机构进行确诊，对确诊的患儿及早进行干预治疗以取得最佳的效果。各级医疗保健机构，在开展孕期健康教育的过程中，要利用孕妇学校、家长课堂等手段，大力普及儿童孤独症防治知识。荆州市妇幼保健院要充分利用母婴健康热线，开通电话咨询服务。

（二）做好康复工作

1、确定定点康复医院。我市目前确定荆州市妇幼保健院、荆州市精神卫生中心为市级孤独症儿童定点康复医疗机构。

2、强化定点康复医疗机构能力建设。定点康复医疗机构要重点做好3 岁以下儿童孤独症的确诊和康复工作，强化康复专科医务人员的引进与培训工作，提升业务水平，丰富康复手段，逐步配齐康复器材、拓展康复基地规模，克服困难、创造条件做好儿童孤独症患者的康复工作，3 岁以上儿童孤独症原则上转入特殊教育学校进行康复训练。

四、工作要求

（一）高度重视，精心组织。各县（市、区）卫生计生行政部门、各级医疗保健机构要充分认识做好儿童孤独症筛查与康复工作的重要意义，要以对孤独症儿童高度负责的态度，把各项工作安排好、部署好，把筛查和康复任务落到实处。

（二）明确职责，齐抓共管。各有关单位要切实履行职责，相互支持配合，共同推动儿童孤独症培训、筛查与康复工作扎实有效开展。各县（市、区）卫生计生局要组织好辖区筛查工作，确保筛查工作质量和数据真实有效。

孤独症儿童训练指南 篇9

3.实验室和辅助检查 4.诊断 5.治疗 6.预后

一、病因

1.遗传因素

1991年Folstein 和 Piven报道孤独症的单卵双生子同病率为82%，双卵双生子同病率为10%。流行病学调查也确认孤独症同胞患病率为3%，远高于一般群体，存在家族聚集现象。多数学者认为，孤独症很可能不是一个单基因遗传性疾病，多基因遗传可能性较大。

2.生物因素

不良的分娩史、围生期因素如高龄产妇、低出生体重、早产等与孤独症的关系仍不肯定，宫内环境因素在致病中的作用也不能完全确定。

二、临床表现：

交流障碍、语言障碍和刻板行为是孤独症的三个主要症状，而且症状较为严重。儿童通常在三岁以前起病。

1.社会交流障碍：交流障碍是孤独症的核心症状，儿童缺乏与他人的交流或交流技巧，婴儿期缺乏与亲人的目光对视，不能与小朋友一起玩，通常不怕陌生人，与父母亲之间缺乏安全依恋关系。在运用身体语言方面也同样落后，较少运用点头或摇头表示同意或拒绝。

2.语言交流障碍：这是大多数孤独症儿童就诊的主要原因，语言障碍可以表现为多种形式，多数患儿语言发育落后，通常在两岁和三岁时仍然不会说话，或者在正常语言发育后出现语言倒退，部分患儿具备语言能力，但是语言缺乏交流性质，表现为重复刻板语言，或是自言自语，语言内容单调，模仿言语和“鹦鹉语言”。

3.重复刻板行为：孤独症儿童一般都会表现出这样或那样的刻板行为或刻板动作，例如转圈、玩弄开关、来回奔走、排列玩具和积木、特别依恋某一种东西、爱听某一首或几首特别的音乐。

4.智力异常：70%左右的孤独症儿童智力落后，但这些儿童可以在某些方面有较强能力，20%智力在正常范围，约10%智力超常，多数患儿记忆力较好，尤其是在机械记忆方面，例如数字、年代等。

5.感觉异常：大多数孤独症儿童存在感觉异常，包括对某些声音的特别恐惧或喜好，有些表现为对某些视觉图象的恐惧。

三、检查 1.体格检查

测量身高、体重。注意测量患儿的头围大小，观察毛发颜色、有无脑积水、眼球震颤以及面部的先天性发育畸形。做必要的神经系统检查，包括肌力、肌张力、协调与共济运动、感知觉有无异常。

2.精神检查

根据不同年龄阶段儿童的心理、生理特点，充分了解患儿的病史，注意观察患儿的神态、表情、举止动作以及对周围环境、医师及亲人的反应，可采取询问、观察相结合的方式，重点了解患儿的言语、感知觉、运动能力、智力情况和情绪行为的表现。

3.实验室检查

根据患儿的不同年龄以及身体检查的情况，选择必要的检查，如脑电图、脑CT/MRI、脑干诱发电位、血染色体、血、尿遗传代谢病筛查等。

4.智能检查

根据患儿病史、年龄特点、患儿的发育情况及合作程度选择智力测验内容。

5.专用量表测查

根据患儿临床表现及家长对孩子病情的了解程度，选择如下专用量表进行评估：孤独症行为评定量表(即ABC，58分以上异常)、儿童期孤独症评定量表(即CARS，30分以上异常)、孤独症诊断访谈量表(即ADI，为医师专业人员使用，是诊断孤独症的金标准)、孤独症观察诊断量表（即ADOS，为医师专业人员使用，是诊断孤独症的金标准)。

四、诊断

1994年美国精神障碍诊断统计手册第四版（DSM-IV）孤独症诊断标准

1.在以下(1)、(2)、（3）三个项目中符合6条，其中在（1）项符合至少2条，在（2）和（3）项中至少符合1条。

（1）在社会交往方面存在质的缺损，表现为下列中的至少两条：

1）在诸如目光对视、面部表情、身体姿势和社交姿势等多种非语言交流行为方面存在显著缺损。

2）不能建立适合其年龄水平的的伙伴关系。

3）缺乏自发性地寻求与他人共享快乐、兴趣和成就的表现，例如不会向他人显示、携带或指向感兴趣的物品。

4）与人的社会或感情交往缺乏，例如不会主动参与游戏活动，喜欢独自嬉玩。

（2）在交往方面存在质的缺陷，表现为以下至少1条：

1）口头语言发育延迟或完全缺乏，且并没有用其他交流形式例如身体姿势和哑语来代替的企图。

2）在拥有充分语言能力的患者表现为缺乏主动发起或维持与他人对话的能力。

3）语言刻板和重复或古怪语言。

4）缺乏适合其年龄水平的装扮性游戏或模仿性游戏。

（3）行为方式、兴趣和活动内容狭隘、重复和刻板，表现为以下至少1条：

1）沉湎于一种或多种狭隘和刻板的兴趣中，在兴趣的强度或注意集中程度上是异常的。

2）固执地执行某些特别的无意义的常规行为或仪式行为。

3）刻板重复的装相行为，例如手的挥动、手指扑动或复杂的全身动作。

4）持久地沉湎于物体的部件。

2． 在以下三个方面至少有一方面的功能发育迟滞或异常，而且起病在三岁以前。

（1）社会交往

（2）社交语言的运用

（3）象征性或想象性游戏

3． 无法用Rett障碍或儿童瓦解性精神病解释。

五、治疗

儿童孤独症的治疗采用以教育和训练为主、药物为辅的办法。

1．结构化教育

结构化教育是由美国北卡罗来那大学建立的一套专门针对孤独症儿童的教育方法，是在欧美国家获得最高评价的孤独症训练课程。该方法主要针对孤独症儿童在语言、交流、以及感知觉运动等方面所存在的缺陷有针对性地对孤独症儿童进行教育，核心是增进孤独症儿童对环境、对教育和训练内容的理解和服从。该课程根据孤独症儿童能力和行为的特点设计个体化的训练内容，训练内容包含儿童模仿、粗细运动、知觉能力、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪情感等各个方面。强调训练场地或家庭家具的特别布置、玩具及其有关物品的特别摆放；注重训练程序的安排和所谓的视觉提示；在教学方法上充分运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进儿童对训练内容的理解和掌握；同时运用行为强化原理和其他行为矫正技术帮助儿童克服异常行为，增加良好行为。

2．应用行为分析疗法（ABA）

ABA采用行为塑造原理，以正性强化为主促进孤独症儿童各项能力发展。其核心部分是任务分解技术(discrete trial therapy, DTT)，所谓DTT包括：①任务分解。②分解任务强化训练，在一定的时间内只进行某分解任务的训练。③奖励(正性强化)任务的完成，每完成一个分解任务都必须给予强化，强化物主要是食品、玩具和口头或身体姿势表扬，强化随着进步逐渐隐退。④提示和提示渐隐，根据儿童的发展情况给予不同程度的提示或帮助，随着所学内容的熟练又逐渐减少提示和帮助。⑤间歇，在两个分解任务训练之间需要短暂的休息。要保证治疗应该具有一定的强度，每周20～40h。每天1～3次，每次3h，在3h内要求完成规定的任务。

3．人际关系发展干预(RDI）

原理：目前认为共同注意缺陷和心理理论缺陷是儿童孤独症的核心缺陷。RDI通过人际关系训练，改善患儿的共同注意能力，加深患儿对他人心理的理解，提高患儿的人际交往能力。步骤：①评价确定患儿人际关系发展水平。②根据评估结果，依照正常儿童人际关系发展规律，依次开展目光注视―社会参照―互动―协调―情感经验分享―享受友情等能力训练。③开展循序渐进、多样化的训练游戏活动项目。

4．其他干预方法

地板时光训练也将人际关系和社会交往作为训练的主要内容，与RDI不同的是，地板时光训练是以患儿的活动和兴趣决定训练的内容。训练中，训练者在配合患儿活动的同时，不断制造变化、惊喜和困难，引导患儿在自由愉快的时光中提高解决问题的能力和社会交往能力。

5．药物治疗

到目前为止，孤独症没有特效药物，尤其对于核心的语言和交流障碍缺乏有效药物。但在其他的行为控制方面药物治疗取得了进展。

1）多动行为：哌甲酯（利他林）对孤独症注意缺陷多动障碍效果良好，副作用有可能加重刻板行为、自伤行为、退缩行为和导致过度激惹的发展；可乐定也用来治疗多动行为和儿童睡眠问题。

2）攻击行为：氟哌啶醇可以用于治疗孤独症儿童的攻击行为，也可以用于减少刻板行为、多动和自伤，很遗憾的是该药引起锥体外系症状很多，合并使用安坦、苯扎托品可以减少这种副作用。长期使用可引起迟发性运动障碍，适合短期使用；新型抗精神病类药物维思通和氯氮平使用可能更为安全，副作用少些，可以长期使用，但是使用氯氮平要注意白细胞减少。

3）自伤行为：合成阿片受体拮抗剂纳曲酮，也被用于治疗儿童自伤和攻击行为；纳曲酮还有中度改善多动和刻板行为作用。

4）刻板行为：5—羟色胺重摄取抑制剂百忧解可治疗孤独症的重复刻板行为，三环抗抑郁药安那芬尼（氯丙米嗪）也可能有效。

5）抑郁：三环抗抑郁药丙米嗪、去甲替林和去甲丙米嗪可能有用，百忧解也可使用，如果有躁狂，可使用锂剂。

六、预后

孤独症儿童训练指南 篇10

【点击 ↑妈咪知道↑ 查看更多育儿知识】文：徐桂凤美国爱荷华儿童医院工作于美国爱荷华儿童医院儿童发展与障碍中心，擅长儿童生长发育咨询及指导、儿童心理行为问题评估、咨询及治疗、家庭亲子关系咨询及指导。

一、书籍 中文（翻译）书籍以下书籍绝大部分都是我的孤独症儿童家长朋友们推荐的，他们努力寻找资源、自学实践、坚持不放弃，总是深深震撼和感动着我！

《解密孤独症》作者：杨晓玲、蔡逸周《孤独症儿童社会性教育指南》《孤独症儿童的社会融合》作者：甄岳来《蜗牛不放弃—中国孤独症群落生活故事》作者：张雁《孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程》作者：罗恩·里夫(Ron Leaf)《了解自闭症——精神分析取向的发现、理解与治疗》作者：（英）奥瓦兹(Anne Alvarez)，（美）瑞德《雷克斯：我的自闭症盲儿和我们的音乐》作者雷克斯《中小学生自闭症－识别、评估和治疗》作者：（美）布罗克，（美）吉姆森，（美）汉森《孤独症谱系障碍：家长及专业人员指南》作者：洛娜·温(Lorna Wing)《自闭症儿童社交游戏训练－给父母及训练师的指南》作者：（美）英格索尔《孤独症儿童情绪调整与人际交往训练指南》作者：王梅（编辑）《天使的世界你不懂——英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大》作者：谢娜·巴顿《我们为什么不说话》、《我心看世界》作者：葛兰汀（Temple Grandin）《一个自闭症天才的多彩幸福人生:星期三是蓝色的》作者：丹尼尔·塔米特《透视自闭症：本土家庭实证研究与海外经验》作者: 李敬《友如亨利》作者：努阿拉·加德纳《爸爸爱喜禾》作者：蔡春猪《与自闭症儿子同行系列》作者：【日】明石洋子 英文书籍（我自己看过觉得不错的）：The Survival Guide for Kids with Autism Spectrum Disorders(And Their Parents)作者：ElizabethVerdick & Elizabeth ReeveTaking Autism to School 作者：Andreanna EdwardsAutism: The Ultimate Handbook to Parenting and Teaching an Autistic Child作者：Suzanne JensenNeuroTribes作者：Steve Silberman Ten Things Every Child with Autism Wishes You Know 作者: Ellen NotbohmApplied Behavior Analysis for Children with Autism Spectrum Disorders 作者：Johnny L.MatsonPivotal Response Treatments for Autism 作者：Robert L.Koegel & Lynn Kern KoegelEarly Start Denver Model for Young Children with Autism作者：Sally J.Rogers Engaging Autism 作者：Stanley I.GreenspanThe RDI book作者：Steven GutsteinEvidence-Based Practices for Children, Youth, and Young Adults with Autism Spectrum Disorder 作者：Connie Wong 等

二、电影 《雨人》（1988年）《一闪一闪亮晶晶》（2010年纪录片）《海洋天堂》（2010年中国电影）《玛丽和马克思》（2009年澳大利亞）《马拉松小子》（2005年韩国）《我的名字叫可汗》（2010年印度）《星星的孩子》（2012年中国）《遥远星球的孩子》（2011年台湾纪录片）《沧海赤子心》（1979年美国）《我和地球人相处的日子》（2012年台湾纪录片）《自闭历程》又名：《星星的孩子》（2010年美國）《筑巢人》（2013年台湾纪录片）《我的影子在奔跑》（2013年中国电影）《亚当》（2009美国）《模仿游戏》（2012年英国）《阿蒙正传》（2011年美国）《马修的自闭世界》（2013年荷兰）《我的星星儿》（2011年美国）《美丽心灵》（1998年美国）

三、网络学习资源

1、耶鲁大学孤独症公开课：http://open.163.com/special/opencourse/autism.html（强烈推荐！！）

2、美国爱荷华大学的特殊教育系华又佳教授运用网络课堂开设中文应用行为分析（ABA）课程，并面向家长开放，有条件的家长可以报名学习，并参加考试，获取资格：http:///(强烈推荐！！)Autism Society：http:///First Signs: http:///TSLAT: http:///resources/另外，其实上一篇文章里列举的训练方法在美国这边的视频网站youtube上都有教学示范视频，但是因为和国内的网络不相通，视频链接国内不能打开。如果有需要的朋友，可以加我微信公众号，我可以下载后发给大家（注：因为涉及版权，这些发给大家的视频只用于家长试用和学习，不复制作为商业内容。）结言终于写到这个系列的最后一篇了，本打算写4篇，却发现越写越有感触，结果扩展到6篇，可是还是感觉写得太过蜻蜓点水，很多东西都没有写出来，比如被认为最有效的干预方法ABA，在实际操作中有太多的细则，也有很多家长在误用，可是真要摊开ABA来写，正/负惩罚、正/负强化、消退、功能评估、喜好评估、RIRD……，每个原则和方法都要独立一篇的长度，我目前的状态还是难以完成的。所以这个系列命名为“浅谈”，估计对孩子怀疑是孤独症或新近被诊断为孤独症的家长会更有参考价值。还有青春期孤独症儿童的性冲动所导致的不合适的性行为，比如公共场合手淫、对异性不恰当的碰触等……想写的东西还有很多，我想在这个“浅谈”系列以后，我还是会找时间为这个群体写一些“深谈”的内容。另外，我所认识的孩子被诊断为孤独症超过1年的很多家长们，他们的专业性完全不差于国内的专家教授。他们一边和正常孩子的父母一样工作养家养娃，一边花费大量的时间、精力和金钱带着孩子做各种训练和治疗，有的会英语的家长甚至自己联系国外各种培训机构，学习治疗矫正方法，并取得资格证。对于这些家长们，我总是怀着深深的钦佩！我有一位朋友，她的女儿被诊断为孤独症，但是每每和她聊天的时候，我总是被她那充满阳光和轻幽默的语句感染，在了解她一路走来的心路历程，我深深为之折服。在写这个系列的过程中，我也邀请她和大家聊聊。她爽然而应，然后她在工作、带娃以及网络学习ABA课程的繁忙作息中，熬夜写完了下文并给我发过来，分享给大家。一封孤独症儿童家长的信写在前面夜深人静。蒸上一小屉米粑，热上一小碗米粥，打开电脑，开始敲写。感谢凤姐的信任，让我对同在自闭症谱系圈子里或拼搏、或挣扎、或迷茫的家长朋友说说心里话。其实，这又何尝不是一个难得的机会，让整天忙碌甚至有些混沌的自己得以沉静下来，好好回顾和梳理一番，再次整装待发呢？时光倒回……现在是2016年3月20日，再有一个月左右的时间，我的大女儿即将迎来她5周岁的生日。回望从怀胎九月到今天这5年多的时间，真像是度过了50年之久。这5年来所了解和学习到的，比过去近30年学到的还要多，还要密集。倘若在5年前或者更早时，就未卜先知般预料到接下来的岁月是这样，年轻时的一切烦恼和喜悦，都会相形失色，无足轻重。人生的意义和价值，好像就是从那个自己给女儿下了判决的晚上才开始建立。不止一次问自己，如果在孕期就知道孩子的情况，是否还会决定生下她来？会犹疑，会彷徨，但答案必须是大写的YES。我想，这不是母亲的权利，而是义务。天赋人权，即便是母亲，也没有资格去剥夺一条生命，哪怕这条生命如此与众不同，或在世人眼中有着种种残缺。更何况，自闭症谱系障碍也许在很长一段时间里，都无法在孕早期被诊断出。这是因为一些研究表明，自闭症谱系障碍的发生与母亲在围产期受到病毒感染很可能存在关联。我自己可能正是一个这样的案例。在怀着大女儿七个多月的时候，我感染了水痘病毒。成年人感染水痘，比孩童的情况会严重许多。犹记得当时整个喉咙都充满了疱疹而无法发声的痛苦，却不知那很可能是我与女儿一生不幸的标识。虽然自闭症的成因到现在仍然无解，但却不能让一个母亲以此为借口来逃避自己内心的自责和忏悔：倘若能在怀孕之前就系统学习孕期知识和注意事项，能在备孕之前就及早注射一些相关病毒的疫苗，降低孕期受到感染的风险，也许我的大女儿就会是个NT（正常发育的儿童）。诚然，对于已经诞下女儿的我来说，过多的埋怨自责于事无补。所以，上述那段话，纯粹是写给未孕的准妈妈们看的。对于我以及和我有着相似经历的谱系孩子的妈妈们，我们唯一能做的就是将这份忏悔的力量，化作生活中帮助孩子的一切行动。杞人忧天？女儿是我们的第一胎。尽管对于新晋的爸爸妈妈来说，难免存在育儿经验的匮乏，但这并不能成为延误孩子诊断的理由。早在她一岁半时，我和丈夫就发现了一些端倪：目光游离，指令不从，语言匮乏、不粘父母。而同时我们在公园里看到的是，一岁出头的别人家孩子已经在咿咿呀呀对着父母嚷嚷，或者在父母指令下拿着苹果来和我的女儿分享了。然而我们的诊断完全可以更早一些。女儿四个月时在阳台，对着我们的照相机毫无镜头感，而只是一味望向天空的那个空洞眼神，其实已经暗示了一切。可是那时候我们对“自闭症”的极有限了解，如同现在圈外的许多人一样，认为是后天际遇所导致的一种心理上的障碍，丝毫不知道这是脑部发育的生理性异常。当端倪出现后，我们首先在网路上查询了很多资料，并且同时联系了省儿童医院的诊断。由于大女儿彼时的问题行为并不极端或明显，所以诊断的结果是“无明显孤独症倾向”。不过对于一向谨小慎微的我们而言，即使诊断改为“排除孤独症可能”，也不可能排除我们作为父母的那份警觉。尽管家里的长辈也总是宽慰我们“孩子大点就好了”，“她爷爷小时候也是很晚开始说话”等等，我们从来不曾放松警惕。我们的逻辑无懈可击：要证明我们杞人忧天，唯有孩子的语言和社交能力在短期内发展出来。否则这种杞人忧天不仅无可指责，反倒必不可少。何去何从？如同许多圈子里的父母一样，在一边抱着侥幸和不安，一边观察孩子动向的生活里，我们也陆续开始了下一步的安排：联系全国最好的自闭症诊断医院进行进一步诊断，报名参加全国最好的自闭症干预机构的家长培训班，在中国美国亚马逊上一次次买下自闭症相关的书籍进行学习，在微博上关注各路行业内的专家学者和经验丰富的人士，同时在生活中抓住点滴瞬间对女儿进行引导和训练。然而，我们总觉得少了什么。是系统性！那个时候，我们已经了解到美国加州大学洛杉矶分校的Mr.Lovaas（洛瓦斯先生）在1987年实施的鼓舞人心的实验：19名三到四岁的孩子，在接受了每周至少40个小时、持续至少两年的一对一训练后，有9个孩子进入到正常学校的一年级，并且智商达至同龄人的平均或以上。50%的康复概率点燃了我们的希望，可是我们怎么确保女儿接受到这样高强度的干预？我们居住在江西省一座名气颇大却在自闭症干预领域几乎一片空白的四线城市。这里没有一家自闭症的干预训练机构，即便是有，估计也不足以取信于我们。我们开始计划着夫妻一方辞职，带着女儿去大城市排期干预，另一方留在家乡，继续赚钱，并且照顾刚出生不久的小女儿。而长辈们十分反对这样做，夫妻分居，漂泊异乡，听上去已经十分萧瑟，而两个宝贝孩子各自缺乏父母一方的关爱，更是不妥。长辈们给出了B计划，让他们其中的一人或几人陪着大女儿去大城市干预，我们夫妻留在家乡。然而，这怎么可能呢？我们不可能因为大女儿在父母依恋上的无欲无求，就放手将她交托于长辈，毕竟长辈们除了衣食起居的照料，基本上对她的干预起不到重要的配合作用。重大决定也许是天无绝人之路。时光在荏苒中走到了2014年的春天。我在微博上得知美国爱荷华大学的特殊教育系博士华又佳教授欲在国内开设第一届中文应用行为分析（ABA）课程，并面向家长开放。一直以来，我和丈夫在干预女儿的问题上，都一致抱着十分审慎的态度。各种各样的疗法招数，无论披着多美的外衣，呈现多少可喜的“康复”个案，都很难令我们全盘信服和接纳。一些看上去对孩子身心无害的方法（诸如感统、听统、禁食）我们也尝试，但由于缺乏实证基础，并不成为我们干预女儿的主流方法，而只是适度的辅助。和许多家长一样，我们坚信ABA中的行为原理是所有干预流派之母。道理很简单，举个例子：无论哪种干预流派，孩子有了正确的行为，都得赞美和奖励吧？这便是众所周知的行为原理中的正增强/正强化。然而我们的顾虑是，尽管也看了许多ABA书籍资料，听了不少ABA讲座，却总觉得不够踏实。书本A里是这样写的，到了专家B那儿又被推翻，而前辈家长C又有着截然不同的解读和做法。在迷茫中，我没有多想，便给我的丈夫报名参加了爱荷华大学第一届的中文ABA课程。而他也一下子肩负起四个担子：父亲、上班族、爱荷华课程学员，以及所在城市的第一家自闭症康复训练机构的建设者。现在我也沿着丈夫的步履，走在循证的道路上，挑灯夜读着这门课程。我们感谢这门课程，它不仅仅帮助了我们和女儿，更成为我们创办训练机构的理论基石。倘若没有这样系统的理论学习和实操监督，我们没有底气去做这样的事情。从此，女儿有了一个合适的去处，能够接受到一定强度的ABA干预，而不至于放任成长。尽管机构的搭建是举我们一家之力，规模十分小，运营也比较艰难，成立至今未曾盈利，但是我们可以在一开始就照着原汁原味的ABA理论指导去实施干预，去培训老师，给本地和周边地区的自闭症谱系患儿家庭提供一定支持，同时也得到了政府部门的关注和支持，推动了当地社会对自闭症谱系障碍的认识，这件事的回报就远大于我们的付出。携手同行如果说，基于实证的干预方法是我们训练女儿的一盏明灯，那么，在这个圈子里，我们所见识过的那些拼搏努力的家长，听说过的许多“摘帽”（所谓摘帽，在我理解，并不是说孩子不再患有自闭症，而是其外在的核心表现已经不符合DSM-5中对自闭症谱系的衡量标准）的小朋友名字，都是我们前进路上的阵阵花香。但在这之外，仍然有令我揪心和愤怒的荒诞存在。一方面，各种打着康复旗号的声称自己可以治愈自闭症的疗法，也许蒙蔽不了信息相对透明的一线城市的家长们，但是在三四线城市却有着广泛的群众基础，引诱着一批又一批家长，浪费着他们的精力财力，侵吞着可怜的孩子们的宝贵时光；另一方面，某些所谓亲子教育专家，闭门造车，公然否认自闭症的普遍性和科学数据的重要性，而把矛头指向父母教养孩子不周，使得一些潜在的自闭症谱系患儿被延误诊断、延误最佳干预期。对于这样的两类人群，本没有时间去抨击，但每每被我看到，总是抱着多一个谱系家长认清这些个嘴脸，就多一个孩子获救的期待，忍不住上前论战和鞭笞一番。人类终有一天会攻克自闭症难题，治愈并防止自闭症。对于此，我深信不疑。这一天的到来也许随着生物和基因技术的发展，并不会太久远。但却不是现在。我们现阶段能做的，必须是以基于实证的干预为主，来训练和教育我们的孩子。除此之外，一些最新消息和成果的接收和分享，必须是出自于可靠的信息来源，而不是某个圈内家长或者微信微博里的道听途说。在漫漫长夜里，我们需要抱团取暖，也需要偶尔香浓的心灵鸡汤，但我们更需要的是科学的方法，有效的技术和持之以恒的毅力与爱。是的，归根结底还是爱。因为爱，看着周围的同事不停地催着孩子学这学那，我已经早早做好了打算，接纳女儿一辈子不能自立的可能；因为爱，我学会去发掘她潜在的优势，在租回一台老旧的钢琴没多久后，竟意外发现了她具有音乐中的绝对音高音准天赋，央求老师慢点再慢点教她；因为爱，以前下了班就只会逛淘宝、听歌、追剧的我，现在下了班就是学习考试、做文献翻译、陪伴孩子。依然担心女儿会在公共场合爆发问题行为，也不希望听到任何人对她的非议，但在日复一日的岁月里，自己慢慢学着变得坦然和淡泊。于是，在内心深处，开始意识到，女儿是上苍派来救赎我的。（完）

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