关注星星的孩子

2024-08-01

关注星星的孩子(通用7篇)

关注星星的孩子 篇1

前天, 我正在上课, 一年级魏老师突然找到我说:快到我们班看看吧!我们几个老师真是没有办法了!原来她班级中有个叫王某的小男孩在上美术课时, 又开始吵闹起来, 手指头塞在嘴里, 莫名其妙地大哭不止, 美术老师束手无策。据了解, 这个小男孩平时嘴里常常会发出一些怪声, 经常好哭, 和其他孩子不合群。我对美术老师说:你就说校长来了……我边走向一年级教室, 边思考如何应对这个“特殊”的孩子。

走进教室以后, 我发现那个孩子却出奇地安静下来了, 但是他却把铅笔牢牢地啃在嘴里。我问他什么他都不说, 我在美术本子上发现了他的名字, 便亲切地叫着他的名字, 问他是不是叫王某, 他用婴儿般的声音回答我是。我突然意识到他是一个非常“特殊”的孩子, 我翻了翻他的美术作业本, 发现他画得还不错, 便和颜悦色地夸他几句;随后我便让他认读一些简单的生字, 他只认识几个常见的生字。我又试图让他出来和他深入谈谈, 可是他无论如何也不出来。我问他的同桌, 他为什么经常哭。他们说, 他一般做什么不会的时候就会哭……我又夸赞他几句就离开了。告诉他, 我等一会再来。到了办公室, 我询问了他的班主任关于王某的一些情况, 感觉他不是一个“正常”的孩子, 便让他的家长来学校一下。下课时我又到了他的教室, 他发现我立刻把嘴中的铅笔放了下来!

第二天, 他的母亲来了。得知他从小都是母亲一个人带大的, 一般很少外出, 胆子很小, 会说话时间很晚, 很任性, 他不听话母亲就会打他。他有个姐姐原来也是我学生, 姐姐的教育母亲很少过问, 但她是一个很阳光的小女孩。王某小男孩下楼时, 他竟然让他的母亲抱他下楼, 说他害怕, 我鼓励他的母亲, 搀着他下楼。到了休息平台我鼓励他说, 来老师搀着你下楼, 老师在前面引路, 我搀着他温暖的小手, 鼓励他快速下楼梯, 他居然开心地、无所畏惧地走出了教学楼。

回到家里我深深地陷入了思考, 通过查找一些资料知道, 他就是人们称作“星星的孩子”———自闭症儿童。“每个自闭症孩子的行为都有原因, 那是冰山之巅。”破解自闭, 就像观察一座冰山。他的发病与母亲的教育方式和其他因素有关。自闭症儿童无论在学校里还是在家里都需要一些特殊的关注, 对这些孩子, 无论是家长还是老师, 首先要学会耐心观察。观察孩子们的情绪变化和行为特征, 就像你在观察一座冰山, 透过山巅思考背后的真相一样。然后反思在什么情况下最容易有这种变化。这时候, 教师特别需要站在孩子的角度上去理解他们, 甚至是走进孩子们的世界来思考问题。然后想办法缓和孩子的情绪, 纠正错误。这些做完后还要用正确的行为一遍一遍示范给他们看, 让他们明白应该怎样表达情绪, 遇到这种情况该怎样处理, 直至他们学会为止。

孩子如果缺少了父母、亲人和老师的关注, 他的眼神是羡慕的, 内心是孤独的, 对爱是充满了渴盼的。亲爱的王某, 如果可以, 请让我分享你的孤独, 我愿随时陪你谈天, 听你倾诉, 做你最好的朋友……我希望你能像花儿一样快乐地绽放, 让我为你的童年时代增添一抹亮丽的色彩吧!

关注星星的孩子 篇2

(一)学会本课12个生字,掌握它们的音形义。

(二)能正确认读本课生词并理解词意。

(三)初读课文,了解课文内容。

(四)指导书写生字。

二、教学重点、难点

了解课文主要内容,学会本课12个生字。

三、教学过程

(一)写出课题。提示“数”(sh的读音。齐读课题。

(二)初读课文,大致了解课文内容。

1.自由读课文,借助拼音读准字音,画出带有生字的词语,并标出自然段。

2.指名三人读课文,分别读1~3自然段,4~5自然段和第6自然段。说说这课主要讲了谁的什么事。

(这课讲了张衡数星星的事。)

3.老师简介张衡生平事迹。

张衡(公元78年~139年),是我国汉朝伟大的科学家、文学家、思想家。河南南阳人。他在天文学方面表现了非凡的才能,创制了世界上最早用水力推动的观测天体的浑天仪和观测气象的候风仪。他创制了世界上最早测定地震方向的地动仪。他还是东汉六大画家之一。

由于张衡在天文、地理、历法、地震、器械等许多方面做出了杰出的贡献,为了纪念这位伟大的学者和科学家,政府于1956年重修了他的坟墓,科学院院长为墓碑题词:如此全面发展之人物,在世界史中亦属罕见,万祀千龄,令人敬仰。

今天我们要学的这篇课文,就是张衡小时候的一件事。

(三)学习本课生字词。

1.自学生字,了解音形义。

2.检查自学效果。

(1)字音:

数:它是一个多音字,在“无数”中读sh),在“数星星”中读sh(。

斗:它是一个多音字,在“北斗星”中读d%u,在“斗争”中读d^u。

(2)字形:

最后一横略短些。

楚:上半部分是一个“林”,注意两个捺都改成点,下边的笔顺是:

(3)词意:

一闪一闪:本课形容星星的光,忽明忽暗。

之间:表示在两个事物或时间的中间。

距离:在空间或时间上的相隔。在本课是指两颗星相隔。

北斗星:由七颗明亮的星星组成的,分布呈勺子的形状。

无数:难计算出数,形容非常多。

清楚:事物容易让人辨认、了解。在本课中是“明白”的意思。

3.读生字,口头给生字组词。然后再读字词,记忆字音、字形、词意。

4.指导书写,让学生写字头。

(四)作业。

1.写生字各一行。

来自星星的孩子 篇3

当你来这个世界敲门时,给了多少人欢喜,而当你急着要来到这个世界上时,老天却跟你开了个小小的玩笑——你的母亲在生你的时候难产,由于时间过长导致了你从小就得了自闭症,你给大家带来了希望的同时也附带着失望。小小年纪的你,动了两次脑部手术也不见好转,就在大人们沉浸在悲伤中时,希望再次出现,你两个弟弟妹妹的相继到来,吹散愁云,又让大家见到了一丝光亮。你的妹妹和你一样有着美丽的容颜,但是她聪明伶俐,讨人喜欢,而你,渐渐被遗忘。你不懂什么是爱,不懂什么是恨,你的世界没人进过。

你的妹妹看到大人们讨厌你,也常常去欺负你,而你总是傻傻地看着,不说话,只是笑笑。你的不懂事让你的母亲很恼火,每次动手打你她都会难过得流泪,而你不会说也不懂得说安慰的话语,只能傻傻看着,拿起纸巾轻轻为她擦拭泪水,然后对她笑笑,或许这就是不懂表达的爱。

因为你不懂,所以用了剃须刀刮光了自己的眉毛;因为你不懂,所以把大人们的药整瓶吞下去,大人们慌忙地把你送去医院。这个世界还是眷顾你的,医生说你不会有大碍,可是大人们还是不放心,依然坚持让你洗胃。你知道吗,就算是被遗忘的存在,也不会有人想失去,他们虽然给予不了你同等的爱,但是他们不想失去你。

曾听你的母亲说过,每次看到你的样子,就想等你的弟弟妹妹长大后,和你一起离开这个世界,无牵无挂,你也不用活在这个世界拖累人。很多人说你的母亲疯了,可是你知道吗?她还是爱你的,只因她是你的母亲。

大人们为了能让你去上学,花了很多费用让你去市里最好的幼儿园。你离开了家,但是状况接连不断地发生,你不会说话,也说不清话,老师不知道你的想法,你也听不懂别人说的话,总是做一些奇怪的事,交不到朋友。老师们的耐心磨尽,只能请家长把你带回家,最后,大家放弃了让你去上学的想法。随着你一天天地长大,他们偶尔会在闲暇时教你认字写字,尽管你无法接受,但他们不会去强迫你,会让你做你想做的事,只要你活得开心。

我偶尔会去看看你,而当我再次看到你的时候,令我惊讶的是,相差几岁的我们仅仅几个月未见,你就已经长得和我一样高了,美丽容颜下的笑容依旧暖心。如果你现在还在上学的话,应该上五六年级了吧?虽然你是星星的孩子,可是大家已不再对你冷淡,他们在试着去给你爱,让你去感受爱,即使最后只是徒劳无功,也心甘情愿,幸好在有限的流年时光里还能够给予你亲情的温暖。

我觉得你是喜欢音乐的,每次看到你听歌的时候总会去哼唱,听不清的语言却有着清晰的小调。我和姐姐去看你的时候,你已经学会了叫我们姐姐,虽然咬字不清,但已经很难得了,你会一直牵着姐姐的手,也许这是属于你世界里的友好方式吧。我们一直相信,有一天,你能够像正常小孩一样生活,也许时间会带走什么,但请它一直保留属于你的那份爱。

《数星星的孩子》教学设计 篇4

《数星星的孩子》是课程标准实验教科书人教版语文二年级下册的一篇精读课文。课文讲述了汉代的张衡从小就爱好天文, 具有认真钻研的精神, 长大后成为著名的天文学家的故事。课文及插图不仅向我们展示了一幅充满童趣的画面, 而且在小张衡天真烂漫的求知故事里, 蕴涵深刻的成才之理, 是一篇向学生渗透学科学、爱科学教育的好教材。

设计理念:《语文课程标准 (实验稿) 》指出:“阅读是学生的个性化行为, 不应以教师的分析来代替学生的阅读实践。”教学本课应坚持以朗读为主, 让学生多读多思考, 在读中理解, 在读中感悟, 同时利用多媒体课件帮助学生理解“北斗七星总是绕着北极星转”这一自然规律, 激发学生探索科学奥秘的兴趣, 学习张衡从小善于观察, 勤于思考的好品质。

教学目标:

1.会认9个生字, 会写12个字。

2.能正确、流利、有感情地朗读课文。

3.学习张衡从小善于观察和勤于思考的品质, 激发学生爱科学、学科学的兴趣。

教学重点:

识字、写字;通过有感情地朗读, 体会张衡从小善于观察, 勤于思考的好品质。

教学难点:

引导感悟小张衡善于观察、勤于思考、乐于探究的精神。

教具准备:

与教学内容相关的多媒体课件

教学过程:

一、情境导入, 揭示课题

1.晴朗的夜晚, 天空中许许多多亮晶晶的星星, 你们有谁数过星星吗?天上的星星数得清吗?让我们来数一数。 (课件出示画面:夜晚, 满天的繁星一闪一闪的) 在1900多年前, 有个像你们这么大的孩子, 特别喜欢数星星, 你们想知道他是谁吗?让我们一起来学习课文。

2.板书课题, 齐读课题。

二、初读课文, 整体感知

1.学生自由朗读课文, 把课文读正确、读通顺。

2.检查生字读音, 对容易读错的字词和多音字, 要重点强调。 (课件出示生字词)

3.标出课文的自然段。

4.指名逐段读课文。

5.思考并回答:课文主要讲了一件什么事? (指名回答)

三、书写练习, 动静结合

1.课件出示要书写的生字。

2.指名学生读、齐读。分析、记忆字形, 训练学生用学过的熟字、偏旁和部件分析、记忆字形。

3.学生书空、描红、仿写、对比, 再临写。 (教师巡视)

四、再读课文, 探究新知

1.学习第1自然段, 感知夜空的美丽。 (课件出示夜空美景)

(1) 指名用自己的话说说夜空的美丽, 然后再朗读课文对夜空的描写。

(2) 找出文中的比喻句 (该段第一句) , 说说谁在干什么。画出表示孩子动作的词语 (靠、仰、指) , 以相应动作理解这三个表示动作的词。

(3) 有感情地朗读第1自然段。

2.学习第2、3自然段。

(1) 指名读奶奶的话, 说说奶奶为什么称张衡“傻孩子”, 句中的“又”说明了什么。 (奶奶称张衡“傻孩子”, 说明她对张衡很疼爱。句中的“又”说明张衡经常数星星, 他从小就对天体现象有浓厚的兴趣, 所以他不止一次这样做。)

(2) 指名读张衡的话, 说说他说了几句话, 从他所说的话中, 你看出了什么? (张衡不仅数星星, 还注意到了星星运行的规律。)

(3) 指名分角色读奶奶和张衡的话, 说说奶奶和张衡对星星有什么不同的看法。 (姐姐认为那么多星星乱动, 根本数不清。张衡却认为星星之间的距离是不变的, 所以可以数得清。)

(4) 指名读爷爷第2次讲的话, 课件出示北极星和北斗七星。

(5) 根据爷爷说的话, 从课件中找出北斗七星和北极星, 并凭自己的理解, 尝试说出它们的运行规律。

(6) 听了爷爷的话, 张衡是怎么想的, 怎么做的? (引用课文中的话回答) 说说张衡观察的结果是什么, “果然”说明了什么?课件演示北斗七星, 北极星运转情况。

(7) 从这里我们可以看出张衡是个怎样的孩子? (小组交流, 班上汇报。)

五、深情朗读, 用心感悟

1.学生带着对张衡的敬佩之情深情朗读课文。

2.说说为什么张衡长大以后成了著名的天文学家。

3.教师总结:张衡长大以后之所以能成为著名的天文学家, 这和他从小爱好天文, 仔细观察, 认真研究, 长大以后刻苦钻研是分不开的。我们要学习张衡这种精神, 培养自己观察、思考、研究自然现象, 发现身边科学的兴趣和能力。争取做一个有所作为的人。

六、课外拓展, 激发兴趣

1.你知道哪些星星的名字? (说一说或写一写。)

2.观看课件:了解牛郎星、织女星……

数星星的孩子作文 篇5

她细心地数,一、二、三、四,可是,她却怎么也数不清。一阵微风吹来,院子里的小花和小草都动了,月亮公公也笑了,它笑着对红红说:“红红,你一直在重复数,所以,你数来数去都数不清。”红红这才明白,原来她一直在重复数星星。

这时,红红在心中下定决心,现在一定要好好读书,长大了成为一名天文学家,把天空中的.星星数清楚。

走近“星星的孩子” 篇6

有这样一群特殊的儿童,在西方被称为“星星的孩子”——他们像星星一样,孤独地闪烁在另一个世界。他们目光澄亮,却对人视而不见;听觉灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻;发声正常,却难与他人交流;他们或被认为智障,却在部分领域能力超常……他们是自闭症儿童。4月28日,记者有机会跟随青岛福彩中心组织的爱心志愿者团队一同走进城阳圣之爱自闭症儿童康复中心,走近“星星的孩子”们。

58个家庭的明天

“帽,帽子……帽子……”在城阳圣之爱自闭症儿童康复中心“个授课”教室,张海琳老师正在给12岁的自闭症患儿小新(化名)进行一对一的康复课训练。不足20平方米的小教室里,老师的声音被无限放大,但语速却慢得出奇,她用温暖而又专注的眼神想要抓住孩子游荡在另外一个世界的心绪。

“帽……子……”小新吃力地将两个字清晰吐出。对于一个“星星儿”,说、指、拿、给等常人看来极为简单的动作,需要在老师的引导下练习千百遍。

自闭症儿童的训练是长期的、系统的干预工程,无论是训练者、陪同训练者、指导训练者都需要有丰富的经验和极大的耐心和毅力。

“有些孩子刚来的时候是没有任何语言能力的。”26岁的张海琳老师已经在这所康复中心工作2年了,一开始的时候周围的人都不理解她为什么要选择这样一份工作,而每当这些特殊的学生能有一丁点进步,都会让她觉得特别开心。“因为他们特别需要帮助。”她说。

自闭症的不可治愈性,使得康复和教育成了星星儿们从一个世界走入另外一个世界的唯一希望。据资料调查,自闭症儿童在接受专业康复与教育后,约有10%能够回归主流学校,成年后能够独立生活和工作;约有40%可在辅助下就读主流学校或独立就读特殊学校,生活可以自理,难自主找到工作;另有约40%在辅助下可就读特殊学校,日常生活需要家人协助;而仅仅约有10%生活不能自理。

“对于自闭症的孩子,最佳的康复时间应该是在7岁以前,这个孩子11岁开始康复训练,用一年时间将语言能力恢复到现在的状态,也算是一个奇迹了。”走出“个授课”教室,院长胡琴波这样告诉记者。

在胡琴波办公室外的墙上有一个信息栏,那里除了有多个相关医学专家的信息之外,还提到了几个专业律师的名字。他们常年为这个星星儿的家做法律顾问,帮助康复中心或者星星儿的父母打官司。“因为孩子的特殊,自闭儿童康复中心要背负的压力和风险比一般教育机构要大得多。”

“但是你看这些孩子多可怜,他和正常孩子完全不一样,他长得很漂亮,但他不会说话,行为也很怪。如果我们不管,谁来管他们?”胡琴波说,2004年是她从杭州来到青岛第4年,那一年她建立了这间自闭症儿童康复中心,并且一干就是9年。

今天老师们的一字一句,孩子们的一点一滴,是康复中心里58个星星儿、58个家庭的明天。

可怜父母心

走廊尽头的一间大教室,门口摆放着大大小小的鞋子,花花绿绿的童鞋让人在瞬间就联想到关于童年的种种美好,更忍不住要走进去一探究竟。可是当我真正走进这间教室之后,不得不又立刻退了出来:那是一问宽敞的教室,自闭症儿童的家长见到陌生人的到来,集体围坐在大教室的一个角落,背对着门口,把星星儿们包围起来,将自己骨肉与任何外界的干扰和伤害隔离开来。

“自闭症儿童的家长真很困难。”在教室门外,胡琴波当着我的面叹了一口气,在过去的9年里,她和她的康复中心几次搬家,里里外外看到了太多的无助、沮丧、绝望,也看到了许多来自家长们的勇气、信心和巨大努力。“有些家长从刚开始的不敢面对,到孩子好了,他们突然感觉还有明天,又更加不敢面对。”她举了几个例子,有个孩子在恢复到一定程度后,家长要让孩子正常上学,便删掉了孩子在这个康复院里所有的过去;还有个孩子在康复院恢复得很好,很乖很听话,但邻居知道了他是个自闭症儿童之后,便不再允许自己的孩子再和他一起玩,孩子的爸爸知道之后,去找邻居说理,结果被邻居打伤……

这个康复院里,既有星星儿的欢笑,也有“星爸爸星妈妈”太多的泪水。

胡琴波和老师们会定期对家长进行心理疏导。“只要孩子进了门,家呀,孩子呀,甚至夫妻关系,婆媳关系都要搀和。”她说,因为孩子的教育方式改变了,来自家庭的教育就可能跟不上,所以他们的工作常常需要非常系统全面。

在康复中心的门口,我见到了特地从烟台带孩子来接受康复训练的母亲蒋春梅,她怀中两岁半的女儿对周围的人没有明显的兴趣,却对妈妈百般依恋,把大大的眼睛里全部的泪水肆无忌惮地洒在母亲的肩上——两年多以前她来到这个世界,已经历过两次大的脑部手术。如果她已经体味到了这个世界的残酷,那么母爱一定是她对这个世界唯一的依恋。

“房子也还没找到,是住在康复中心临时安排的地方。”蒋春梅几周前从齐鲁电视台的新闻报道上知道这里,便孤身一人带着孩子来了。“家里其他人也要工作。来了这,有时想找个说话的人都没有。”

许多人走进星星儿的家,会为孩子和家长的遭遇而感到同情、悲伤和恐惧,一个正在拥有健康的人,他能留下的爱心有时也只是一时的热情,捐出的钱和物会帮助他从悲伤和恐惧中迅速逃离出来。能真正为星星儿做些事情的,是少数人中的极少数。

所以,真正能和蒋春梅说说话的,或许只有其他星爸星妈和像胡琴波、张海琳这样把星星儿康复当做事业的人。

谁来为星星们安家?

三年前,在青岛拍摄的电影《海洋天堂》全国热映,电影里李连杰饰演的绝症父亲在即将离世之际,面对自闭症儿子大福无奈地说出一句:“我怎么能放心呢?”

诚如电影所描述,当自闭症儿童长大,星爸星妈们老去,谁来守护这些坠落在我们这个世界的星星?这成了抛给所有人的一个问题。

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作为常年来致力于社会公益事业的领路人,青岛福彩中心发起了此次爱心志愿活动,旨在通过广泛宣传自闭症这一病症并零距离关爱自闭症儿童,让这些“星星儿”感受到社会的温暖,不再独自闪烁,也使福彩“扶老、助残、救孤、济困”的宗旨在城市间流动。在接受记者采访时,福彩中心工会主席李丰年这样说:“每次的活动都不应该是一个结束,而是一个新的开始。我们架起爱心人士关爱自闭症儿童的桥梁,让这些星星儿家庭感受到了社会的关爱和希望。同时感染和影响更多的人们共同关注这些孩子,汇集我们点滴的爱心与力量,去努力改变他们的人生。”在此之前,青岛福彩已经在青岛延吉路万达广场举办了青岛福彩·爱与星星在一起——关爱自闭症儿童爱心公益活动,并开展了自闭症儿童画展、自闭症知识宣传展示和爱心义卖活动,引起了市民的广泛关注与参与,也促使更多人了解星星儿和他们的家庭。

他们这样说

在采访过后,因为要照顾到自闭症儿童的隐私,太多的话想说时已是无言,我只能把更多的关注聚焦在那些富有耐心和恒心。守护在孩子身旁,伴随、教育他们成长的老师们身上。在“圣之爱”自闭症儿童康复中心的网站上,翻看着教学心得和康复对比,感受着一群从事自闭症儿童教育工作者的平凡和伟大。

诚实地讲,我不知道我可以做这一行多久,但是我知道我喜欢这一行,我喜欢和孩子们相处,我喜欢看着他们从最初的问题多多,到之后的进步点点,我喜欢看见家长们的欣慰笑容。我希望可以在未来的某一天,我教的孩子们可以和我正常交谈,可以主动告诉我他们在想什么,他们希望得到什么,他们可以做到什么,太多太多希望……

——教师魏新华

在感统室里面看着孩子们进步、成长是我最开心的事情。虽然孩子们有时候会很不乖,也会哭闹,但那也只是一时的。孩子们会想办法来抵抗我们,这个时候我们不会让孩子们有机会错下去。面对孩子的撒娇、淘气和他们无心的话语,我会感觉一身轻松。我愿意为孩子们付出更多,只是希望孩子们健康快乐地成长。

——教师孙肖笛

年后自己开始带学生,一下子感觉忙碌起来,所有的时间、精力都放到了两个孩子身上。每天想着在课上如何和他们一起玩,让他们对我的课既感兴趣又能学到东西。每天把他们课上的表现和遇到的问题带回来研究、突破,总想着让他们能改掉不好的地方,慢慢好起来,为了这个方向我在努力着。感觉自己越来越有担当,孩子让我越来越成熟,感谢孩子们。

大学毕业前总在想自己以后会过什么样的生活。是每天打拼在工作的第一线争强好胜?还是碌碌无为地在公司做一名小职员每天朝九晚五地数日子?还是会做一个自由的行者行走在大江南北?还是自己开一家小店为生计而每天忙碌?却从没曾想过会投身教育行业中来,而且还是特殊教育。很多人不理解我的选择,但我热爱我的工作,热爱我的团队,更爱我的孩子们。也许很多人不了解我每天带着好心情到学校和孩子们一起玩,每天见证着他们的进步、他们的成长,然后带着好心情下班的感觉。那是一种发自内心的美好,彷佛整个世界都融化在孩子们的笑容里。

——教师韩玉萌

跟孩子相处是一件非常愉快的事情,不管是什么样的孩子,都有他们最可爱的一面。作为老师,所要做到的不是母亲的角色,而是心灵的沟通者。只有跟孩子相爱、相知,他们才会把心扉向你打开。在看到孩子信任地抱着你,拉着你的手,跟着你一字一字地学说话时,我会感到非常的满足。更有信心做好这样一份特殊的工作。

——教师张海琳

来自星星的孩子 篇7

名词解释:孤独症谱系障碍,以前多笼统地称之为孤独症(自闭症),之所以引入孤独症谱系障碍这个概念,是因为临床上逐渐发现,很多患者未必全部具备典型孤独症的“三联症”(即社会交流障碍、语言交流障碍、重复刻板行为),比如有些患者没有刻板行为等等,够不上典型孤独症的诊断标准,但是在社会性和交流能力方面还是有比较明显的缺陷,因难以用一个特定的“标签”来命名,所以把孤独的相关行为表现看成是一个谱系,程度由低到高,低端的就是“典型孤独症”,高端的逐渐接近普通人群。引入谱系概念之后,就可以说,只要具备了“三联症”特征的一部分就是广泛意义上的孤独症,而对于典型孤独症、不典型孤独症(阿斯伯格综合征、孤独症边缘、孤独症疑似等)的区别则是指在谱系内的缺损程度的深度。下文中我们笼统地使用孤独症(自闭症)这一概念。

据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子出生,且每年呈20%的趋势增多。美国疾病控制与研究中心2012年公布的数字显示,美国儿童自闭症患病率已经达到1.14%,其中男孩居多,每56个男孩中就有一个是自闭症患者。美国卫生署将自闭症列为十大难症之首。

2014年4月2日是第七个世界自闭症日,今年世界自闭症日的主题是“科学干预·合理治疗·平等发展”。为了让更多人认识自闭症,为了让更多的父母能树立应对自闭症的正确观念,早发现,早治疗,让更多“星星的孩子”不再孤独,本刊特约儿童青少年行为矫治相关专家解析自闭症,希望更多的人能理解这群孩子不一样的世界。

星星的孩子

“不会说话或回避与人沟通交流”,这可能是很多人脑海里对自闭症孩子的描述,其实自闭症的孩子可能有多种表现形式,不仅仅是言语的障碍。

故事一 “我的世界我做主”

阳阳3岁前总是喜欢一个人玩耍,且对父母给他新买的玩具毫无兴趣,只喜欢一些盘子之类的圆形玩具,无论妈妈怎么逗他,他总是无动于衷。即使爸爸妈妈外出或者回来,阳阳也从来不留恋或者给一个热情的欢呼,开始父母觉得是不是自己工作过于忙碌,带孩子太少的原因。当时阳阳爸妈总是想到送他到幼儿园多和其他孩子接触会要好些。可是阳阳满了3岁送到幼儿园后,幼儿园老师告诉他们,阳阳依然总是一个人躲在角落玩耍,对同学的热情呼唤毫不理睬。且阳阳也从不愿意和老师或同学进行目光的交流。

故事二 “我是个不愿说话的孩子”

涵涵一岁多了还不会叫爸爸妈妈,开始涵涵爸妈都没太在意,心想可能是怀孕时涵涵妈挑食造成的营养不良,孩子发育不好。甚至周围有人说,贵人语迟。可是快两岁了,涵涵依然叫不出爸爸妈妈。且涵涵妈还发现涵涵有一个特点:就是只玩家里沙发上一个毛绒绒的垫子,对其它玩具不感兴趣。

故事三 “我不喜欢热闹”

婷婷似乎从小就是一个特别爱安静的孩子,还不到一岁时,妈妈带着她到超市里去,到了人多的地方,她就会大哭,后来大了,能走路了,带她到人多的地方,她也会大发脾气,甚至大喊大叫。父母只能不带她去人多的地方,可是婷婷的这个特点也让家人很是苦恼。因婷婷不仅拒绝出去,也不喜欢家里多来客人。来了客人,她甚至将自己关在房间不出来。有时客人不理解,觉得婷婷爸妈在教育孩子方面有问题。

对自闭症的认识误区

电影《雨人》里患有自闭症的雷蒙·巴比特具有超强的记忆力;《水银蒸发令》里患自闭症的9岁男孩西蒙是个智力超常的孩子,破解了军方的密码;牛顿、爱因斯坦患有阿斯伯格综合征…… 这些都似乎告诉我们一个道理:自闭症患者都是天才。事实真的如此吗?

黄广文(湖南省妇幼保健院儿童保健科主任):

很多不熟悉自闭症的人误以为自闭症都是某一方面的天才,其实这是对自闭症的一个很大的误解,事实是约有50%患儿处于中、重度智力低下(IQ低于49),25%为轻度(IQ为50~70),还有25%可在正常水平。

除此之外,还有很多人对自闭症存在以下认识误区。

误区一:性格孤僻就是自闭症

有些孩子性格孤僻,不爱说话,或者到了两三岁了说话还结结巴巴,父母就怀疑是自闭症前兆,其实自闭症不是性格问题,性格孤僻并非是自闭症。

误区二:自闭症是智力低下的表现

虽然约有75%的自闭症患者伴有不同程度的智力低下,但是孤独症儿童不等同于一般的智力低下儿童,两者的表现有很多不同:一是两者对刺激的反应不同。智力低下儿童对外在刺激有反应,但比较迟缓,给人以发呆、迟钝的感觉,而自闭症儿童对有的刺激无动于衷,对有的刺激则反应敏锐,甚至为正常儿童所不及。二是婴幼儿早期症状不同。智力低下儿童首先出现动作发育落后,而自闭症患儿大多数早期发育是正常的,首发缺陷主要表现为缺乏适当的目光对视或对家长的接近毫无反应或反应不适当等。三是兴趣与行为模式不同。两者虽然都常有兴趣缺乏、行为刻板的特点,但智力低下儿一般不排斥同龄儿童感兴趣的游戏或玩具。四是面容与形体的不同。智力低下儿常见有特殊面容或形体,而自闭症患儿则大多面容姣好。

误区三:自闭症是社会、家庭造成的

有些报道称,自闭症是由于环境污染、家庭冷漠等造成的,甚至提出“冰箱母亲”理论,说自闭症儿童的母亲就像冰箱一样冷酷。这些都是错误的,这是因为自闭症患儿脑部的损伤在出生前或产程中就已经产生了,并不是家庭环境等原因造成的。

误区四:自闭症无药可治,所以不必治疗

有人认为,一朝患上自闭症,终生就为自闭症。虽然到目前为止,对自闭症的治疗没有特效药,但是,越来越多的研究发现,早期接受合理系统化干预训练,绝大部分儿童会有不同程度的改善,一部分孩子可能获得基本痊愈或基本具备自主生活、学习和工作的能力。只是这个治疗的“旅途”相当漫长。

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此外,还有一些人误以为自闭症患者没有感情,其实他们也有自己的喜好,只是在理解和表达上存在困难。

儿童自闭症是一种广泛性的发育障碍。自闭症通常在三岁以前起病,发病原因至今仍是一个尚未完全解开的谜。众多学者认为自闭症是一种多病因的复杂神经发育性疾病,其病因最有可能是和人体内的基因有关,这个出了问题的基因可能是家族性的、也可能是在胚胎发育过程中因为环境因素导致的新突变。

自闭症患儿有何表现

平时很少说话,不与人交流沟通,喜欢独自玩耍;一岁多了还不会说话……这些只是性格内向、语言发育较迟,还是患有自闭症的征兆?一方面,我们要防止“杯弓蛇影”地将只是有些内向的孩子诊断为自闭症,一方面我们又不要错过及早发现一些不够典型的自闭症患儿。那么自闭症患儿有一些什么样的特征呢?

黄广文:典型自闭症患儿主要有以下三个方面的表现。

社会交往障碍。常常表现为不会与其他小朋友交往和沟通,不与同伴一起玩耍。缺乏与他人目光对视,不期待父母和他人拥抱、爱抚。对父母的来去无动于衷,不会对父母微笑,对父母缺乏依恋与亲情,母亲拥抱时不会贴近身体。饥饿、疼痛或不舒服时,不会向父母寻求食物或安慰,不会用言语或姿势来表示需求。

语言交流沟通障碍。如语言发育明显落后于同龄儿童,甚至无言语,这是多数患者就诊的主要原因。患儿一般在2~3岁时还不能说出有意义的单词和简单的句子,不能用语言进行交流,仅以手势或其他形式表达自己的要求。也有一些患儿2~3岁语言功能出现后,又逐渐减少甚至完全消失。常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要。稍大的患儿可能会拉着大人的手走向他们想要的东西。很少用点头、摇头、摆手等身体语言表示他们的意愿。有些患儿虽然语言存在,但不会主动与别人交谈。不会使用代词,或者错用代词,尤其是“你、我、他”等人称代词,对别人的呼唤缺乏反应或毫不在意。说话时亦语句单调平淡,存在语音、语调、语速、语言节律及轻重音等方面的异常,讲出的话怪异平淡,缺乏抑扬顿挫和感情色彩。患儿常常模仿电视节目、收音机里的台词或别人说过的话,犹如“鹦鹉学舌”,或自言自语。

兴趣范围狭窄以及动作行为刻板。患儿对一般儿童所喜爱的活动、玩具和游戏不感兴趣,尤其是不会玩有想象力的游戏,通常对一些不作为玩具的物品特别感兴趣,如车轮、瓶盖等可旋转的东西。多数患儿对电视广告、天气预报等敏感且感兴趣,并且很快记住和复述。有些患儿还对塑料袋、门锁、某些水果等产生依恋行为。有些患儿喜欢反复摸光滑的地面及其他表面光滑物品。有些患儿每天须吃同样的食物,吃饭时须坐在固定的位置,固定偏好一两件衣服或鞋子,拒绝更换衣裤鞋袜,出门要走相同的路线等。有的还喜欢把玩具或物品排列成行,如被搞乱,就大发脾气。几乎所有的孤独症儿童都拒绝学习或从事新的活动。患儿常见仪式性或强迫性动作,如反复扭转手指或弹弄手指、拍手、转圈、跺脚、开关门、按开关。稍大的患儿反复问同一个问题,不可克制地反复触弄、嗅闻一些物体,如母亲的手、衣服或袜子等。

患儿同时也会伴有感觉障碍和动作异常。如患儿对疼痛感迟钝,对突发巨大声响缺乏反应,对某些微弱声音或刺激有异常的反应。患儿常长时间旋转而不觉头晕,对汽车、高楼和有毛动物等一般儿童害怕的东西他们无所畏惧感。有的患儿还莫名其妙地发笑或哭。患儿常用脚尖走路或者以跑代走,集中注意力的时间短。

当然,自闭症孩子缺陷的严重程度存在个体差异,且不同的教育情况和社会环境的差异等都可能影响其行为,对于孩子的异常表现父母应及时寻求正规的测试和诊断,以便及早发现,及早治疗。

如何防治自闭症

自闭症患儿若不能获得良好的训练,可能影响终生的身心健康、社会交往和生活,给家庭和社会造成沉重的负担。虽然,自闭症的发病原因并不明确,但我们要如何尽量减少孩子患自闭症的可能呢?对于自闭症患儿又该怎样治疗,最大可能地让他们适应社会呢?

黄广文:不管是防止自闭症患儿还是其它缺陷儿的出生,做好孕期的优生优育防护都是很重要的。

首先,要加强围产期卫生保健,母亲妊娠期病毒感染,尤其是孕期前3个月病毒感染可导致胎儿大脑发育异常,如风疹病毒、流感病毒、单纯疱疹病毒等均可损害患儿中枢神经而致病。所以孕妇在怀孕期间,尤其是怀孕初期要注意不要感染病毒。在分娩时如遇难产时,应尽量避免婴幼儿窒息,以免造成脑损害。在婴儿早期也要注意避免高烧惊厥,因为多次的高烧惊厥也会造成脑损害。同时,父母双方生孩子的年龄也不宜过大,尤其是父亲的年龄,在自闭症研究中发现,得自闭症的孩子父亲通常生孩子的年龄都较大。其次,孕期要保持心情舒畅,胎儿从4个月大的时候,就能体会妈妈的情绪,过多的焦虑、压力等不良情绪,会影响胎儿神经发育。

也许父母在优生优育方面相当注意了,但是孩子还是不慎患上了自闭症,因自闭症严重危害儿童身心健康,患者如果不能获得康复,可造成终生残疾,影响患者终生的身心健康、社会交往、学习、生活、就业。因此,一旦发现孩子患有自闭症也不可气馁,一定要及时请教医师,妥善施治,并进行有关诱导训练。

自闭症儿童的训练开始得愈早效果会愈好。1~3岁是儿童神经系统发育的关键时期,也是开始语言、形成正确认知的关键时期。只要细心留意孩子的不正常言行,一般在2岁前都可以确诊出是否有自闭症。一旦孩子被确诊(或怀疑性诊断为有“自闭症倾向”),就要为他提供干预性的训练,因为训练是目前唯一证明有效的矫治途径。

对自闭症儿童的训练是一个长期而系统的干预工程,且父母在自闭症孩子的治疗过程中有无法替代的重要作用。可以说没有一个孩子能够脱离父母,将自闭症真正治疗好。因此,对于自闭症患儿的治疗,患儿的父母首先需要接受现实,面对现实,调整好心态。然后,及早地对孩子开展高密度干预训练。高密度干预训练指的是要将干预理念渗透到每天的日常活动中,时刻对孩子进行相关行为训练,而不是单一的每天去专门的康复机构训练2小时就可以了。

当然,在家庭中对自闭症儿童进行干预训练前,也要掌握一些基本的知识:①家庭成员应了解有关自闭症的知识,了解自闭症儿童的一般性特点和自己孩子所独具的特点;②家庭成员应学习和掌握自闭症儿童训练的基本理论和操作技巧;③要按照由专业机构或人员为孩子制订的个别训练计划,对孩子进行有计划、有系统的训练;④要坚持以非药物治疗为主,药物治疗为辅,两者相互促进的综合化治疗培训方案。此外,还需定期请专业人员对孩子评估。

除了掌握基本的训练技巧外,在训练过程中家长还不可缺少的是“八个心”:①爱心:要爱这个孩子;②恒心:要做长期的准备;③耐心:进步不大时,要有耐心坚持;④信心:相信训练一定会改善孩子的症状;⑤宽容心:以宽容的心态谅解孩子在成长过程中的无知和过失;⑥决心:不管有多大困难,都要进行下去;⑦细心:要细心观察、发现孩子的优势,并充分利用好孩子的优势;⑧要有一点点“狠心”:训练需要有一定的原则,有时候,心太软,也不能进行很好的训练。

孩子是一个家庭的希望,但是当孩子被确诊为自闭症后,很多家长会悲观失望,甚至对外不愿承认,这其实都不利于给孩子创造一个良好的治疗环境,作为家长要接受事实,鼓起信心,给孩子最温柔的温暖,给“孤独的孩子”一个不孤独的世界。

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